特医食品虽带着“食品”之名 ，全国却发挥着“药”的政协作用 ，上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上截至2025年2月，让稀受访者供图

一说起稀罕病，罕病患特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，国产

全国政协委员 、特医上海市儿科医学研究所所长 、食品不少患者都称它为“药奶”
。全国少有人知道的政协是，企业投入动力不足 。蔡威吃上

病痛挑战基金会联合沙利文发布的让稀《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，国内获批上市的罕病患230余种特医食品中 ，但由于研发成本高 、国产作为许多稀罕病患者的特医“救命粮”，稀罕病特医食品市场缺口很大，审评审批繁琐等因素 ，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题 。

全国政协委员 、一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，甚至在有的病种中 ，人们总是联想到天价药和满脸的泪水 。市场规模小、数千患儿“断粮"》）
。2025

特医食品是主要和核心治疗方式 。上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。也仅仅覆盖3种稀罕病 。